Tűhegyes szemfoga van, kerüli a fényt és Cullennek hívják - a rajongók talán máris rávágják a hollywoodi vámpíros film címét: Alkonyat. Ez azonban a valóság egy brit család két gyermeke, George és Simon Cullen számára. Természetesen nem vámpírok, hanem egy ritka betegségben, a hipohidrotikus ectodermális dysplasiában (HED) szenvednek.

A betegség tüneteit áttekintve még az is elképzelhető, hogy az egész vámpírlegenda HED-betegektől indult el. George és bátyja, Simon nem tud izzadni, bőrüket óvni kell a közvetlen napfénytől és jó néhány foguk hiányzik - szemfoguk viszont különösen hegyes-csúcsos, éppúgy, mint ahogyan a filmben Drakulától láthattuk. A betegség öröklődik, de elég ritka, előfordulási aránya egy a hétezerhez.

"Elég csúnyán néznek ránk az emberek általában" - meséli Simon. "De a gyerekek inkább viccesnek tartják, a barátaim szerint pedig egyenesen menő a betegségem. Mindig azzal nyaggatnak, hogy változtassam meg a nevem Edwardra, és akkor úgy hívnak majd, mint az Alkonyat-fílmek főhősét" - teszi hozzá.

"Régebben az emberek azért bámulták meg őket, mert olyan sápadtak. Egy hölgy egyszer még azt is megkérdezte, leukémiások-e. Aztán mikor bemutatták az Alkonyat című filmet, egyszerre viccesnek kezdték tartani, hogy minket is Cullennek hívnak" - meséli a fiúk édesanyja, a 45 éves Mandy. "Persze van benne valami. Két fiunk van, akik nem mehetnek a napra, és a szemfoguk nagy és hegyes - kicsit tényleg olyan, mintha vámpírok lennének" - teszi hozzá.

"Terhességem Simonnal teljesen normális volt, a szülés is rendben ment. Pár órával később azonban a hőmérséklete csökkenni kezdett, ezért a nővér melegítő lámpa alá tette. Nem sokkal később hólyagok jelentek meg a karján és a szeme körül. Olyan volt, mintha leégett volna a bőre" - mondja Mandy.

Aztán pár hónapos korában megfázott - ez mások számára csupán kis kellemetlenség, de a HED-betegek számára akár halálos is. "Testhőmérséklete egyre csak emelkedett. Nem tud izzadni, így nincs hőleadása sem. Kezdetben hűtőfürdőt alkalmaztunk, de hatástalan maradt, így bevittük a kórházba" - részletezi Mandy. Ekkor gondoltak rá először, hogy Simon a ritka betegségben szenved, és nem sokkal később igazolták is a gyanút.

Mandy 18 hónappal később újra teherbe esett, és bár szülészorvosa figyelmeztette, hogy a csecsemő szintén HED-ben szenvedhet majd, az anya vállalta a kockázatot. "Simonnal végül egészen jól elboldogultunk, szóval nem nagyon aggódtunk miatta. Amikor kiderült, hogy George is beteg, már tudtuk, hogyan kell gondozni a HED-del élő gyermekeket" - mondja az asszony.

Simon és George életéből kimarad a sport, mert szervezetük már ettől is túlhevülhet, helyette videojátékokkal töltik el az időt. Nagyon kell vigyázniuk, ha napra mennek: erős fényvédő krémmel kenik be az arcukat, és még télen sem maradhat el a napellenzős sapka és a napszemüveg. Simonnak ötéves koráig egyetlen foga sem nőtt - a szemfogakat leszámítva, George szerencsésebb, számára nem jelent akkora gondot a táplálkozás. Simon azonban például nem tudja megrágni a húst, legfeljebb csak a virslit. Szülei azonban bíznak benne, hogy ezen a téren is tudnak segíteni idősebb fiukon.

"Csontátültetésre várunk" - magyarázza az anya. "A lábából kivesznek majd egy darabot, amit az álkapcsába ültetnek, és műfogakat is kap majd. Fájdalmas beavatkozás lesz, de később majd úgy tud mosolyogni, mint az összes többi gyerek."

Forrás, képforrás: life.hu